Dopo il contributo dei tanti attori che hanno contribuito attivamente alla stesura della legge, l’impegno della cooperazione sociale, che si gioca un ruolo fondamentale. L’intervista a Sabrina Marchetti
Un utile approfondimento sul quadro normativo nazionale, con elementi di confronto rispetto alla normativa applicativa anche a livello regionale. Il seminario organizzato da Federsolidarietà con Fon.Coop sull’applicazione della legge per il “Dopo di noi”, tenutosi lo scorso 27 e 28 settembre nel Palazzo della Cooperazione a Roma, ha rappresentato l’occasione per riportare all’attenzione delle cooperative sociali il tema del “durante noi… dopo di noi”, provando a consolidare il rapporto fiduciario tra cooperative sociali e associazionismo familiare. Un dibattito, quello sulla legge 112/2016, che stimola la progettazione partecipata e condivisa e la messa in comune di risorse e rischio imprenditoriale. Alla legge quadro sono seguite le delibere regionali, che hanno introdotto differenti modalità di approccio a volte con qualche contraddizione. Un tema fondamentale, molto sentito anche da La Formica, che ha deciso di mandare a Roma per l’occasione due delle sue responsabili: Diana Vogli e Sabrina Marchetti.
L’intervista a Sabrina Marchetti.
Facciamo un passo indietro e partiamo dal titolo della legge. Che cosa si intende con le parole ‘dopo di noi’ ?
‘Dopo di noi’ vuol dire: io non ci sono più. Chi, penserà a mio figlio dopo che io non ci sarò più ?. Da qui nasce la legge. Le famiglie con una una persona disabile, che si tro
vano ad affrontare questa situazione dicono: bene ! Finché ci sono, penso io a tutto: la sfera relazionale, quella finanziaria, la salute, ecc.. Quando io non ci sarò più a chi lo lascio? È questo qui il famosissimo dilemma del ‘dopo di noi’ che ha dato anche il nome alla legge.
Quindi una breve frase, un po provocatoria, che prima ha creato un grande dibattito, sia a livello nazionale che a livello internazionale, e poi un confronto costruttivo fra i soggetti interessati che hanno fatto nascere, nel 2016, questa importante e attesissima legge. Mi puoi descrivere, a grandi linee, di cosa tratta e soprattutto che cosa garantisce?
Traccia delle linee guida ed è innanzitutto indirizzata a persone con disabilità grave. Situazioni di disabilità grave prive di sostegno familiare o comunque in una condizione dove la rete familiare non è più in grado di dare un affiancamento. Quando poi si va a leggere nel dettaglio, per capire esattamente dove ci si può muovere, effettivamente, ci scontriamo con i limiti dell’attuazione, come spesso accade nel nostro paese dove siamo bravissimi a legiferare e un po’ meno ad attuare. Si parla di quelli che sono i percorsi di inserimento, le possibilità degli sgravi fiscali, le possibili strade per creare un contesto adatto e realisticamente accogliente, fino al fatto di poter preparare una situazione di autonomia e indipendenza per le persone con disabilità che si ritrovano a rimanere soli
Questa legge, approvata a giugno 2016 fino ad ora ha compiuto un percorso evolutivo importante. Parliamo dei decreti attuativi che appunto sono necessari a livello territoriale. Qual è il motivo per cui ci sono altre cose da definire? In che cosa secondo te è completa ed in che cosa è carente ?
Quando le leggi poi vanno di competenza alle regione, sono queste ultime che devono produrre i decreti attuativi che nel dettaglio regolano la questione. In Emilia Romagna l’attuazione della legge ‘Dopo di noi’ è la Delibera di Giunta Regionale n. 733 del 31/05/2017. L’Emilia Romagna è una delle regioni virtuose che ha storicamente la bellissima posizione di essere un regione pioniera nel discorso di affiancamento, assistenza e sostegno nel mondo della disabilità. Questo decreto attuativo ovviamente ha accolto quelle che sono le linee guida della legge, adesso bisogna vedere quanto gli attori chiamati a partecipare, cioè a diventare attori di questa legge siano bravi a mettersi in rete, in collaborazione. Adesso è necessario saper creare una co-progettazione importante, che coinvolga i servizi, il pubblico, ma anche il privato che deve giocare un ruolo fondamentale. Come privato si intende sia il profit che il mondo no profit rappresentato dal Terzo Settore. Quindi tutto il mondo della cooperazione sociale è importantissimo e si gioca un ruolo da protagonista in questa partita. E’ necessario riuscire soprattutto ad ascoltare la voce delle famiglie e anche quella del disabile stesso. Uno dei passaggi fondamentali di questa legge è proprio il fatto che vengono chiamate le persone disabili a dire la loro su quello che vogliono o vorrebbero fare della propria vita.
In effetti si tratta di un passaggio inedito, un vero cambio di paradigma dove gli interessati devono essere interpellati. Possiamo parlare di un vero passaggio culturale che sta avvenendo nel nostro paese ?
E’ proprio così. Fin ora è quello che abbiamo vissuto, abbiamo deciso per loro, senza consultarli. Fin ora, negli incontri pubblici e non, si vedevano intorno ad un tavolo i protagonisti attivi nel sociale, gli ‘addetti ai lavori’, si discuteva, e si faceva formazione, informazione, ecc.. Attività importate ma che a volte esce fuori dal mondo delle necessità reali. E proprio questo che è bisogna modificare. In questo senso stiamo vivendo una fase di passaggio culturale importante dove la persona con disabilità, da colui che rimane spettatore di una pianificazione della propria vita, diventa attore principale. E’ lui che espone i propri interessi i propri desideri le proprie aspettative di vita, ecc..
In questa fase di costruzione dei decreti, tu hai contribuito in due ruoli. Il primo, e anche quello più importante, è stato come presidente dell’Associazione ‘Crescere Insieme’, il secondo come responsabile e amministratrice de La Formica Coop. Soc.. Raccontaci prima dell’esperienza di ‘Crescere Insieme’. Che tipo di contributo ha dato l’associazione sia a livello nazionale che sui decreti attuativi in regione?
A livello nazionale come associazione abbiamo partecipato con ‘Cordown’ (Coordinamento nazionale delle Persone con Sindrome di Down) ai tavoli di stesura della legge. I principali protagonisti della stesura della legge sono stati ‘Fish Onlus’ (Federazione Internazionale superamento dell’Handicap) e ‘Anffas Onlus’ (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) che ovviamente sono stati gli attori storici di questo mondo. Questi soggetti hanno contribuito sia nella fase della stesura della legge (sono infatti richiamati anche in alcuni passaggi fondamentali) che nella fase regionale dei decreti attuativi. Noi, come coordinamento nazionale ‘Cordown’ e come associazione legata a questa realtà nazionale, abbiamo partecipato come spettatori, mettendo, ove richiesto, anche la nostra parte. L’abbiamo vista nascere e crescere vivendo in anticipo quali sarebbero stati i punti di forza le criticità. A livello nazionale ci sono ancora regioni che non l’hanno recepita, ed esistono ancora differenze macroscopico a livello territoriale.
Abbiamo accennato anche ad un tuo contributo con un ruolo diverso. Sei andata a Roma in rappresentanza de La Formica, insieme alla Responsabile dei progetti Diana Vogli, al seminario organizzato da Federsolidarietà sull’applicazione della legge. Che cosa è stato detto da Confcooperative e soprattutto in che modo si sta rilanciando questo importante tema alle cooperative sociali? Raccontaci l’esperienza che avete fatto lo scorso 27 e 28 settembre.
Confcoop è un altro attore fondamentale di questa partita. Hanno organizzato questo evento perché ovviamente si sono chiesti quale poteva essere il ruolo delle cooperative, quale partecipazione nell’attuare questi percorsi. La rete nazionale di cooperative è uno dei terreni fertili dove piantare il seme di questa legge, perché in Italia da anni è già in contatto con il mondo della disabilità e si occupa da sempre del lavoro dato a queste persone. Ed è chiaro che il lavoro è una delle gambe di questo tavolo.
Un’altra parte importante della legge viene data a tutto il discorso della verifica e della tutela dei beni patrimoniale delle persone con ritardo o comunque con disabilità sia mentale che fisica. La tutela di questi patrimoni ovviamente viene così presa di mira perché comunque ci si è resi conto negli anni, che queste persone potevano avere delle capacità e delle risorse finanziarie da investite proprio sul loro futuro. Queste risorse a volte si sono sperperate a volte perché non c’era nessuno intorno che dava indicazioni e poteva essere aiutato a progettare una vita in autonomia. Per questo motivo le realtà cooperative sono importanti. Vengono richiamati nella legge delle nuove forme di tutela di questi patrimoni. Una di queste, forse la più importante ed innovativa è il ‘Trust’, cioè ‘l’affido di beni mobili e immobili’ che non è richiamato dal nostro mondo legislativo italiano ma viene importato dalla legislatura anglosassone. Viene recepito dal nostro mondo perché comunque è un modello diciamo molto particolare, molto elastico, dove, detto in parole povere, tu genitore ancora in vita, puoi stendere una forma di testamento, che non è soltanto una forma di lascito patrimoniale ma è un vero e proprio testamento della volontà a tutela di quello che sarà il futuro di tuo figlio quando non ci sarai più. Io genitore, quando ancora sono in vita, posso verificare che venga messo in atto quanto ho disposto, e posso decide anche chi, dopo di me, farà attuare ciò che ho deciso, garantendo e vegliando per me sul futuro di mio figlio. Quindi non solo un lascito ma anche disposizioni precise su chi si prenderà cura di mio figlio dopo di me.